Zum 23. Mal gingen von 08. bis 11. September 2022 auch heuer wieder die World Games of Mountainbiking in Saalbach über die Bühne. Andreas Engelhardt, Initiator von „Biking 4 Butterfly Children“, lud IT-Unternehmen zum 15. Jubiläum ein, sich mit KundInnen, GeschäftspartnerInnen, MitarbeiterInnen und FreundInnen für den guten Zweck auf das Zweirad zu schwingen.

Bei herrlichen Bedingungen kämpfte sich auch das Team von Advvise gemeinsam mit Partnerfirmen, Freunden, Kunden und Kollegen in verschiedenen Marathonstrecken ins Ziel. Mit der “Biking 4 Butterfly Children”-Aktion wurde wieder zugunsten der Selbsthilfeorganisation DEBRA Austria kräftig in die Pedale getreten.

DEBRA Austria hat sich das Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung für die „Schmetterlingskinder“ zu ermöglichen und durch gezielte, erstklassige Forschung die Chance auf Heilung zu erhöhen. Dazu kommt die unmittelbare Hilfe für Betroffene und Angehörige in Notfällen oder wenn das Krankenkassen- bzw. Sozialsystem nicht ausreicht.

Da die Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, nennt man die Betroffenen der folgenschweren, lebenslangen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa auch „Schmetterlingskinder“Epidermolysis bullosa ist eine angeborene und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Sie bewirkt, dass die Haut bei geringsten mechanischen Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden und Schmerzen sind ständige Begleiter und bei besonders schweren Formen ist die Lebenserwartung deutlich verkürzt. Epidermolysis bullosa zählt zu den sogenannten seltenen Erkrankungen und tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1:17.000 auf.

In Österreich sind rund 500 Menschen von der Krankheit betroffen, in ganz Europa etwa 30.000. Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer derartig seltenen Erkrankung nicht vorbereitet. Lange Zeit fehlte es an medizinischer Expertise. Finanzielle Mittel der öffentlichen Hand sind für diese Art von Problemstellung auch heute (noch) nicht vorhanden. Daher sind Medizin und Forschung sowie soziale Unterstützung für die „Schmetterlingskinder“ und ihre Angehörigen auf Spenden angewiesen.

Deshalb gab es für Organisator Andreas Engelhardt und sein Team Standing-Ovations, denn am Ende konnte stolz verkündet werden, dass der Verein „Biking 4 Butterfly Children“ im Zuge der „23. World Games of Mountainbiking“ auch heuer wieder rund € 10.000,- an DEBRA Austria spenden konnte.

Wir freuen uns sehr, dass wir heuer diese großartige Aktion unterstützen durften und freuen uns bereits auf das nächste Jahr!

Weitere Informationen zu Epidermolysis bullosa, zu DEBRA Austria und Spendenmöglichkeiten finden Sie hier: http://www.debra-austria.org

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