Inmitten der bezaubernden Kulisse von Saalbach fanden vom 8. bis 10. September 2023 die 24. World Games of Mountainbiking statt, bei denen sich Eleganz und Spannung nahtlos vermischten. Zusätzlich zur Größe des Ereignisses wurde das 16-jährige Bestehen der Initiative “Biking4Butterfly Children“ gefeiert, die von Andreas Engelhardt mit viel Herzblut geleitet wurde.

Zusammen mit Partnerunternehmen, treuen Freunden, geschätzten Kunden und engagierten Kolleginnen und Kollegen begab sich das ADVVISE-Team inmitten der wohlwollenden Umarmung der Natur auf eine aufregende Reise in Richtung Ziel und bezwang verschiedene Marathon-Distanzen. Jeder Tritt in die Pedale war zielgerichtet, denn sie setzten sich für die Kampagne „Biking4Butterfly Children“ ein, ein edles Unterfangen, das der Unterstützung der bemerkenswerten Selbsthilfeorganisation DEBRA Austria gewidmet ist.

DEBRA Austria hat es sich zur Aufgabe gemacht, den geschätzten „Schmetterlingskindern“ eine kompetente medizinische Versorgung zukommen zu lassen und ihre Heilungschancen durch engagierte Spitzenforschung zu verbessern. Darüber hinaus steht DEBRA Austria den Betroffenen und ihren Familien in kritischen Momenten mit Soforthilfe zur Seite und schließt die Lücken, die Krankenkassen und Sozialsysteme hinterlassen.

Der Begriff „Schmetterlingskinder“ steht für den ergreifenden Lebensweg von Menschen, die mit Epidermolysis bullosa zu kämpfen haben, einer seltenen angeborenen Hautkrankheit, für die es bisher keine Heilung gibt. Durch dieses Leiden ist die Haut so zerbrechlich wie ein Schmetterlingsflügel und neigt selbst bei sanftem mechanischem Druck zur Blasenbildung und Rissbildung. Schmerzen und Wunden werden zu ständigen Begleitern, und in schweren Fällen sinkt die Lebenserwartung drastisch. Epidermolysis bullosa gehört zu den seltenen Krankheiten, die schätzungsweise nur bei 1 von 17.000 Menschen vorkommen.

In Österreich stellen sich fast 500 Menschen mutig dem Leiden der Epidermolysis bullosa, europaweit sind es sogar 30.000. Bedauerlicherweise ist das öffentliche Gesundheitssystem nach wie vor nicht in der Lage, sich in der komplizierten Landschaft einer so seltenen Erkrankung zurechtzufinden. Spezialisiertes medizinisches Fachwissen war einst eine Seltenheit, und auch heute reichen die finanziellen Mittel des öffentlichen Sektors nicht aus, um dieses komplexe Problem zu bekämpfen. Daher sind die Bereiche Medizin, Forschung und das lebenswichtige soziale Unterstützungsnetz für „Schmetterlingskinder“ und ihre Familien auf die Großzügigkeit von Spenden angewiesen.

Der mitreißende Höhepunkt dieses Radspektakels kulminierte in stehenden Ovationen und markierte ein Rekordjahr für die Initiative „Biking4Butterfly Children“ die 2006 ins Leben gerufen wurde. Mehr als 300.000 Euro an Spendengeldern sind im Laufe der Jahre durch diese Herzensangelegenheit zusammengekommen. Bei den 24. World Games of Mountainbiking konnten beachtliche 7.700 Euro an DEBRA Österreich gespendet werden. Dieser Erfolg zeigt anschaulich die transformative Kraft von Einigkeit und Entschlossenheit im Umgang mit seltenen und herausfordernden Krankheiten und unterstreicht, wie jeder von uns einen bedeutenden Einfluss auf das Leben dieser widerstandsfähigen Kinder haben kann.

Das ADVVISE-Team freut sich über seinen Beitrag zu dieser edlen Sache und ist voller Vorfreude auf die bevorstehenden World Games of Mountainbiking in 2024. Es dient als ergreifende Erinnerung daran, dass die Hoffnung für immer strahlen wird, solange es Menschen gibt, die mit Leidenschaft und Zielstrebigkeit in die Pedale treten.

Um tiefer in die Welt der Epidermolysis bullosa einzutauchen, mehr über die transformativen Bemühungen von DEBRA Österreich zu erfahren und zu lernen, wie Sie ein wichtiger Teil dieser wichtigen Mission werden können, besuchen Sie bitte die Website von DEBRA Österreich. Jede Spende, egal in welcher Höhe, kann das Leben von „Schmetterlingskindern“ und ihren Familien grundlegend verändern und dort Hoffnung und Heilung schenken, wo sie am dringendsten benötigt wird.